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O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF) foi habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras em Juiz de Fora. A unidade é a primeira na cidade e na região a fornecer cuidado integral e totalmente público.

Com a habilitação, os pacientes com doenças raras poderão ter o ao diagnóstico, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamentos específicos (quando disponíveis) e reabilitação no HU-UFJF pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A coordenadora do Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF, Clarissa Ferreira Cunha, destacou a importância da habilitação para facilitar o atendimento para pacientes de toda a Zona da Mata, que não precisão mais ir até a capital mineira.

“Essa notícia é, com certeza, uma grande vitória para toda a comunidade rara. Até a habilitação do hospital como Serviço de Referência em Doenças Raras, as pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e grave, por exemplo, contavam com um único centro de referência, em Belo Horizonte, capaz de tratar as pessoas com a patologia. Agora, com um novo centro habilitado, os pacientes terão mais facilidade para receber o tratamento para a AME. E isso vai fazer uma grande diferença para o paciente e sua família”.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, sendo os sinais e sintomas distintos de doença para doença e até de pessoa para pessoa com a mesma condição.

“Minas Gerais concentra muitos casos e há poucos centros de referência para apoio, isso tanto no estado, como no país. Esperamos agilizar o atendimento para esses pacientes, que normalmente enfrentam uma longa jornada em busca de o ao diagnóstico e tratamento”, completou a coordenadora.

A equipe multidisciplinar do Serviço de Referência em Doenças Raras é formada por profissionais, professores e residentes da área da saúde que atendem pacientes nas mais diversas especialidades, como pediatria, hematologia, reumatologia e neurologia.

Como ter atendimento?

De acordo com a Prefeitura de Juiz de Fora, ao perceber qualquer alteração de saúde, o usuário deve ir até uma Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência do bairro dele ou no PAM Marechal. A última opção é para localidades descobertas.

Em alguma das unidades de saúde, o paciente terá atendimento de um clínico geral ou pediatra, em caso de crianças. Se necessário, o mesmo será encaminhado para o HU, hospital de referência ao tratamento de doenças raras no município.

Via g1

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